[금천뉴스 노익희 선임 기자] 다음달 2일 오후 2시 30분에 서울 청계광장에서 세계 루게릭병 환자의 날 (Global ALS Awareness Day) 기념행사가 열린다.

▲ 루게릭 환자와 관계자들이 행진하고 있다. (사진= 한국루게릭병협회 제공)

루게릭 병은 어떤 원인에 의해서 발생한 병이 아니라 알 수 없는 기전으로 신경세포 속의 운동세포만 사라져서 점점 힘을 잃어감에 따라 2~3년 이내에 꼼짝도 못하고 되고 언어사용은 물론 숨쉬는 것마저 어려워 인공호흡기에 의존하며 생명을 의존하는 병이다.

인공호흡기를 착용한 환자와 환자가족, 관련 의료인과 봉사자들이 참석하는 이날 행사는 세계루게릭병환자의 날 기념식과 함께  '최중증 루게릭장애인 생명이 위태롭다 가족 활동지원 시급히 허용하라'는 현안이 적힌 피킷과 플래카드를 들고  행진을 한다.

루게릭 환자의 가족 활동지원이 시급한 이유는 활동지원사들이 루게릭 장애인들을 거부하기 때문이다.

활동지원사들이 루게릭 장애인을 거부하는 이유를 보면 ▲언어소통이 불가하고 ▲생명과 관련된 인공호흡기를 착용하고 있는 모습을 무서워하고 ▲30분 정도마다 가래를 배출하는 석션을 해야 하고 ▲ 움직이지 못하기 때문에 체위변경에 힘이 들고 ▲대소변의 문제 등이다.

▲ 세계 루게릭병 환자의 날 청계천 집회 안내 포스터 (사진= 한국루게릭병협회 제공)

그 날 동시간대에 청계천 광통교에서 마전교를 돌아오는 4km 걷기대회도 진행한다. 일반인들을 대상으로 하는 이 행사는 루게릭병 환우들의 열악한 투병환경의 개선에 공감하며 ‘가족활동지원 허용하라’는 스티커를 조끼에 부착하고 걷는다.

또 풀업샴푸에서는 루게릭병 환우들을 돕기 위해서  지난 1일부터 다음달 2일까지 턱걸이로 full-up 챌린지를 진행하고 있다.

한국루게릭병협회는 루게릭병으로 고통 받고 있는 환자들의 실상을 알리고 환자들의 투병환경을 지원하기 위해 2001년 5월 환자와 환자가족, 의료진이 함께 모여서 창립해 현재 전국의 루게릭병 환자 3000여명이 등록돼 있으며 루게릭병 환자들의 투병 및 간병, 정보교류와 복지증진을 위해서 노력하고 있는 비영리 민간단체다.